Zijn loopbaan bij het Erasmus MC begon begin jaren negentig. Emeritus hoogleraar John van Swieten werkte toen voor het eerst met families waarin frontotemporale dementie voorkwam, één van de vele verschijningsvormen van dementie. Wat volgde, was een unieke en confronterende observatie: hij zag twee generaties ziek worden.
‘Begin jaren negentig zag ik patiënten met hun twintigjarige kinderen, en twintig jaar later zag ik diezelfde kinderen dement worden’, vertelt Van Swieten. Het maakte diepe indruk op hem.
Gedrag
Niet alleen de ziekte zelf, maar ook door het gedrag dat ermee gepaard gaat. ‘Het gedrag en de bizarre dingen die ze doen onder invloed van hun ziekte. En de dilemma’s voor de gezonde familieleden’, vertelt hij. ‘Zoals ongepaste seksuele opmerkingen maken in gezelschap of de deur platlopen bij de buren.’
De ervaringen en inzichten die zich in zijn hoofd bleven opstapelen bundelde hij in een boek: ‘Het kwetsbare brein’. Het boek is geen puur medisch overzicht. Van Swieten wilde juist de menselijke verhalen schetsen om abstracte begrippen als vrije wil, autonomie, identiteit en wilsbekwaamheid tastbaar te maken. ‘Dat zijn begrippen die heel abstract zijn in de filosofie. Maar in de rechtspraak en bij euthanasie juist een cruciale rol spelen.’
Vrije wil
Het begrip ‘vrije wil’ fascineert Van Swieten, gevoed door neurowetenschappelijke experimenten die laten zien dat hersenactiviteit voorafgaat aan bewuste besluitvorming. ‘Wij denken dat we het zelf doen, maar eigenlijk heeft het brein het al vierhonderd milliseconde eerder bedacht’, legt hij uit. Die spanning tussen biologie en autonomie loopt als een rode draad door het boek.
De tekst gaat verder onder het kader
Doorbraken
Erasmus MC speelt een belangrijke rol in het onderzoek dat in het boek wordt beschreven. De ontdekking van de rol van tau-eiwitten, het progranuline als biomarker en de vondst van de genmutatie C9orf72 hebben het veld blijvend veranderd, somt Van Swieten op.
‘We maken deel uit van internationale consortia die deze genetische ontdekkingen mogelijk maakten.’ Ook het onderzoek naar biomarkers, zoals neurofilament-eiwit, heeft wereldwijd impact. ‘Die studie heeft ertoe geleid dat farmaceuten zeggen: wij gaan die marker gebruiken voor onze trials.’
Hoewel de neuroloog zichzelf gekscherend ‘een totaal mislukte arts’ noemt, omdat hij in dertig jaar niemand genas, is zijn impact op patiënten en families groot. De diagnose bracht vaak opluchting. ‘Na de diagnose begonnen familieleden vaak te huilen, niet alleen vanwege de diagnose, maar ook de opluchting van: zie je wel, ik heb het toch gezegd.’
Wat hem het meest bijblijft, is de veerkracht en liefde van partners. Van Swieten vertelt over een man met beginnende Lewy body-dementie. Zijn vrouw hielp hem tijdens het gesprek geduldig zijn gedachten te ordenen. ‘Ik vind dat prachtig om te zien. Hoe mensen ondanks de situatie en frustratie toch proberen goed te zijn voor een ander.’ Het boek is dan ook bedoeld om families erkenning te geven en hulp te bieden. ‘Dat het inzicht geeft in wat er met hun familielid gebeurt en welke dilemma’s ze op hun pad tegen gaan komen.’
Breed publiek
Het boek is ook bedoeld voor een breed publiek, benadrukt Van Swieten. Dus geïnteresseerden in het brein, mantelzorgers, studenten geneeskunde, maar ook juristen die werken met vraagstukken rond toerekeningsvatbaarheid. ‘Je hoeft niet het hele boek te lezen’, stelt Van Swieten gerust. Het is een naslagwerk dat lezers kunnen openslaan wanneer ze willen begrijpen wat er gebeurt bij dementie, of wat hen te wachten staat.
Hoewel Van Swieten als hoogleraar officieel met pensioen is, werkt hij nog steeds vrijwel fulltime. Als onderzoeker in het Erasmus MC en als neuroloog in een privékliniek. Het kwetsbare brein is een boek dat, net als zijn werk, bedoeld is om mensen te helpen begrijpen wat dementie betekent, in al zijn complexiteit en menselijkheid.
En of het schrijven ervan een vrije wil was? ‘Nee, dat schrijf ik ook in mijn dankwoord. Het is een onbedwingbare fascinatie voor de menselijke geest geweest.’
Verkrijgbaar
Het kwetsbare brein. Alles wat we weten over dementie is verkrijgbaar in de boekenwinkel (waaronder Bruna in het Erasmus MC) of online via Uitgeverij Pluim.
